小甜甜

　　新华网杭州7月6日电(记者杨晓飞)12岁恰是孩子们无牵无挂、茁壮成长的年纪，是对将来充斥向往跟幻想的花季，然而对杭州萧山区12岁的小男孩胡枫毅来说，横亘在他眼前的注定是一条崎岖的人生之路。因为身患疾病lv蜜語包包，他不痛感，不会出汗，高温气象给他带来的不仅仅是暑热，更是对性命的要挟。

　　12年来没有出过一滴汗

　　7月初的杭州烈日炎炎，已连续多日气温到达35摄氏度以上，正在进入一年中最热的时代。高温天气对于大多数市民来说只是一个头疼的问题，但是对于小枫毅来说却是一只扼在他咽喉上的爪子，随时都可能要了他的命，因为他患有一种相称常见的病：先天性无痛无汗症。

　　因为先本性遗传基因杂乱，12年来小枫毅都没有出过一滴汗，若赶上持续高温的气候，他一步都无法踏出空调房间，否则就会因体温不断回升而有生命危险。“他每天要喝许多水来降体温，体内的水全靠尿液排出，因而每5分钟就要尿一次。”小枫毅的妈妈高丽娟好受地说，“白天还好，到了晚上，因为必需不停喝水不停小便，基本无奈入睡，每天都休息得很不好。”

　　从前小枫毅家里没有空调，夫妻俩为了给小枫毅降温，想尽了各种措施：白天带儿子去商场超市避暑，回家后不停地给小枫毅洗澡；晚上，爸爸胡志仁骑摩托车带小枫毅出去兜风，因为摩托车开起来后的凉风会让他感觉舒畅良多lv新款3折賣。几年前他们为小枫毅安装了空调，临时解决了高温天降温的问题，现在夫妻俩最担忧的则是停电的风险。

　　高温还不是威胁小枫毅生命的独一因素。记者在小枫毅家里看到，这名表面看起来与同龄孩子并无异样的少年身上包裹着多处纱布，膝盖侧面有肿得比拳头还大的包，皮肤上创痕累累，这毕竟是怎么回事？高丽娟说明说lv官方網，小枫毅由于感触不到痛苦悲伤，所以缺少自我保护的意识，经常会有摔伤、碰伤、烫伤，有时候甚至“自残”。“天色热了当前，伤口轻易发炎溃烂lv2012官方kason新款目錄，我们天天都要给他换纱布荡涤伤口。”

　　“只要活着就有愿望”

　　胡枫毅的父亲胡志仁告知记者：“在枫毅6岁以前，我们就发明他特殊怕热，尤其到夏地利还常常发热，我们当时认为他只是体质比拟弱，但是去过屡次医院后他易发高烧的情况并没有好转，次数频繁之后我们就感到到可能有别的病因。”

　　小枫毅只上过很短时光的学，发现有病后只能辍学在家。2008年开端胡志仁夫妇带着小枫毅跑遍了杭州、上海和北京的各大医院，生机可以找到治愈小枫毅的方式，然而得到的只有残暴的现实――一次又一次的扫兴。“医生说，我儿子得的是先天性无痛无汗症，在全世界至今都没有根治的办法，唯一能做的就是保护小枫毅不受到损害，在高温天气时及时帮他物理降温。”高丽娟无奈地说。

　　多少年前胡志仁夫妇带着小枫毅一直求医时，曾有医生断言这孩子活不外8岁，而现在小枫毅已经12岁了，是什么支持着这对朴实的夫妻将小枫毅抚育长大的呢？“医生告诉我们这种病当初是治不好的，我们只能接收这个事实，但是我们素来没有想过废弃他，他是我的儿子啊，我感到只有活着就有盼望。”高丽娟的眼角泛着泪光。

　　“现在我每天都看护着他，避免他受伤，另外为他换纱布，喂他多喝水，不停地清洗扫除房间。”高丽娟表现多年来的护理已经让她有了相称的心理压力，发生了洁癖。“过会儿我会把你们记者碰过的处所都用消毒液清洗一遍，不是嫌你们脏，而是我总认为只要房间再清洁一些，孩子患病、伤口沾染的几率就会减小一些。能保护他的只有我，作为一个母亲我会尽所有保护他！”

　　当被问到对小枫毅的未来有什么等待时，高丽娟寻思了一会儿后微微地说：“只希望我的孩子能够安全地活着，然后某一天医学程度发达了，能够找到治愈我孩子病的方法，我期待着那一天。”

　　将停电风险降到最低

　　高丽娟24小时在家看护着小枫毅，全家的收入重要依附胡志仁每月2000元出头的工资。小枫毅每月调换纱布与药膏的用度就超过1000元，再加上夏天空调用电的费用，全家经济十分拮据。

　　7月5日，萧山区供电局通过当地媒体懂得到小枫毅的情况后，敏捷举动起来lv2012女王新款目錄，将小枫毅家所在社区的电路设为“重点保护对象”，能够得到病院等重点单位等同的待遇，将停电危险降到最低。同时，萧山区供电局还从扶贫款中拨出8000多元，购置了一台入口发电机，由党员服务队为小枫毅家免费上门装置，全力确保小枫毅家24小时不停电。

　　萧山区供电局消息发言人陈雄说：“我们得悉这孩子的情况后，局党组就召开会议探讨研讨了相干问题，而后决议从电力供给掩护和在紧迫情形下备用发电两方面，确保小枫毅的生命不会受到停电的威逼，尽咱们所能，维护一个孩子的生命。”

　　萧山区供电局团委书记张俊对胡志仁夫妇说：“你们说对我们的辅助很激动，实在是你们先打动了我们。你们对孩子对生命不摈弃不放弃的精力，深深感动了我们每一位职工，我们衷心肠祝贺小枫毅可能健康成长。”