小甜甜

　　小雅诗的父亲莫剑东眼睛充满血丝，胡子拉碴。他告知记者，去年2月，小雅诗的左下颌长了一颗黄豆大小的肿物，从3月底开端，肿块一每天长大，小雅诗也又呕又拉，辗转六家医院后，仍无法断定毕竟是什么病，最后在广医二院诊断为胚胎癌，小雅诗接受了肿瘤切除手术。然而术后未几，肿瘤又很快复发。但因为病例习见，治疗难度大，不少医院并不乐意接受这个棘手的患者，甚至有医生表现孩子剩下的时间“不足三个月”。

　　记者昨天在中山三院痊愈科见到了小雅诗，她的肚皮上接着胃管，妈妈温秀梅正在喂她“吃饭”：用注射器将捣成液态的食物通过胃管输进小雅诗的肚子里，小雅诗一边“吃饭”，一边玩着玩具。

　　稀有怪病 女孩十六次上手术台

　　小雅诗常对妈妈说，本人最想去上学台灣lv官方網，再就是能用嘴进食喝水，有时候她会滴一点水到嘴里，而后把身材后仰，想让水流进喉管法國lv官方網，有时候又把食物放进嘴里lv蜜語包包，仰头用手猛拍嘴巴，盼望把食物从嘴里拍下去。

　　是否要临时放弃吞咽治疗lv官方網，如果放弃lv皮夾，下一步应当采用哪种治疗方案？莫剑东夫妇陷入了茫然，他们希望能有善于于卵黄囊瘤或吞咽治疗方面的医生可以提供可行方案。此外，因为该病例在海内比拟难得，他们希望能找到专才，将小雅诗的医学检查讲演翻译成英文，发往国外求助。

　　中山二院医生调剂治疗方案，对小雅诗进行化疗，接受三次化疗之后，肿瘤开始缩小lv官方網法國。两个疗程后lv包包，肿瘤已完整消散。年初确诊癌细胞已被克制。

　　温秀梅说，“假如移植舌头，万一又要做肿瘤切除手术，可能又把舌头切下来。”所以只能等小雅诗的病情稳定下来，再做移植手术。在此之前，她都只能靠胃管生存。这象征着，当前若干年她不能像其余小孩一样能够到处游玩，也难以去学校念书lv官方網台灣，因为她的胃管每2小时左右就要注射奶水，有时还要注射汤水、果汁、清粥水。

　　● 父母急求卵黄囊瘤和吞咽治疗方面名医

　　在手术中，小雅诗的舌头被切除，牙齿也去除了一局部，口腔内其他组织高下不平、下颌骨缺失、手术刀口有个小孔无法愈合，喝水的话水会从这个孔滴出来，口中的痰跟口水无法咽下去也不会吐出来，只能从嘴角边流出来，温秀梅不停地帮女儿擦嘴。

　　文、图/ 记者黎亮

　　在病情稳固后，医生向莫剑东夫妇倡议，先为小雅诗进行吞咽治疗，由于担忧小雅诗太久不吞咽，喉部功效就损失了。但对不舌头的吞咽医治，医生也觉得十分辣手。

　　● 患常见肿瘤 舌头被割只能通过胃管进食

妈妈用打针器将食品通过胃管输入小雅诗的肚子。

小雅诗看着天，脖子上的手术痕迹依稀可见。

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　　最后，小雅诗在中山二院接收了第二次肿瘤切除手术，惋惜的是，术后lv官網，肿瘤又很快复发。小雅诗随后又接受了屡次切除手术，加上其他帮助性的大小手术，小雅诗前后一共上了十六次手术台。

　　舌头被切除 最想用嘴喝水

　　去年8月，小雅诗被切除的肿物又被送到上海交通大学从属儿童医学核心会诊，成果显示“生殖细胞起源肿瘤(卵黄囊瘤)可能性大”，但卵黄囊瘤生在下颌的，医学上少有先例，上海专家也说行医多少十年都没见过。

　　但令人惊讶的是，没有舌头的小雅诗还能含糊不清地谈话，“这一点连医生都感到惊疑。”莫剑东说。