“别看红亮就上到五年级，可他聪慧着呢。要是不失事的话，他也会像你们一样，成为大学生的。”给儿子收拾了一下有点滑落的坎肩，王学在儿子身后静静地抹了一把眼泪。说这话时，王秀峰已经逐渐开始僵直萎缩的面部仍然安静，也许是难以做出表情动作，或者是不想在操碎了心的父母眼前露出出什么。
王秀峰：现在想开了。
记者：什么时候有的募捐遗体的主意？
“当时真没怎么在意，听老师说孩子跑步时常常摔倒后，我们就把儿子接回了家里，让他休息一段时间。”王秀峰的父亲王学回想道。他介绍说，直到秋收忙完，他才带着儿子去医院检讨。“在沂水、临沂的医院，医生都说治不了，但也没告知我们是啥病。”带着不安和怀疑，王学带着儿子又来到了青岛一家海军医院 gucci皮夾型號，“就是在那里，红亮(王秀峰乳名)被诊断为肌萎缩侧索硬化症。”
今年10月22日那天，王秀峰注册了一个名为“感恩社会意”的ID后，在网上发了一个千余字的帖子，表现要捐献自己的角膜和遗体。“为了打这些字，我对着电脑摁了整整三天。”王秀峰介绍说，在别人的赞助下，他用没有知觉的左手做支持，用右手仅有的两个略微有知觉的手指慢慢打字。“最疼爱删错了字，有时候一个字要拼写好几回才干胜利。”
他们为灾区捐款
为了使自己的生活不至于彻底单调无趣，2009年下半年，王秀峰向父母提出了买台电脑的恳求。一开始，受到了父母的反对，但当听儿子说想用电脑来“学点货色”时，王学和妻子仍是决议知足儿子的要求。“那年把家里的食粮、鸡、羊什么的都卖了，趁着有家电下乡补助，花了2600块钱买了这台电脑。”王学介绍说：“买回电脑来已经到年底了，电信局说什么也不来接网线，叫我们等待明年再说。但当他们听我介绍完孩子的情形后，工作职员在尾月27那天，破例登门给我们接上了网线 gucci官方網。”
记者：这么多年不能动，有没有认为失望？
记者：很了不起。
王秀峰：听歌，看电视打发时间，然后就坐在这里喝茶。我喜欢喝茶，这样晒着太阳，喝着茶，挺美。
被“冰封”在一个马扎上，生活难以自理，甚至吃饭睡觉上厕所都要有人照料……即使如斯，王秀峰还是从这样的生活中找到了活着的乐趣。
王秀峰：我们全家的(想法)。
“渐冻人”疾病是一种运动神经元疾病(MND)的俗称，最为广泛的类型是肌萎缩侧索硬化症(ALS)，特点表示是全身肌肉逐渐萎缩无力。艰深地讲，病人体内负责肌肉运动的神经细胞大批死亡，而这些神经细胞不可再生，一旦伤害数量超过50%，就可能会呈现肌肉萎缩症状。患者发病初期，会涌现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢慢慢无力，进一步发展直至全身瘫痪、呼吸肌无力导致呼吸衰竭。
王秀峰：是想找个能接受遗体的处所，我问了我们县里，说不能办理捐献遗体手续。没方法，只好去网上发帖问别人。(弥补说)现在我身体一天比一天差，想尽快接洽好。
王学：当初捐款的时候怕别人说三道四，我们都是匿名捐的。后来民政局必定要我留下名字，后来不知道怎么就查到我家的地址了。
王秀峰：当初人家都用电脑查。
记者：平时白天主要做什么？
戛然而止的
30年前的一张黑白照片上，25岁的母亲胡云荣抱着不到两岁的儿子王秀峰，笑靥如花，对生涯充斥了期望；30年后在临沂市沂南县一个偏僻的村落里，胡云荣早已满头白发，已经32岁体重却不到80斤的王秀峰和母亲一起围坐在一张旧茶几前，神色宁静，等候死亡。这所有源于一种名为肌萎缩侧索硬化症(ALS)的活动神经元疾病，被俗称为“渐冻人”症 gucci官方網臺灣。罹患此病的王秀峰多少乎全身肌肉萎缩、瘫痪，但却感到不到任何苦楚，意识完整苏醒。他称自己是“有灵魂的木偶，在醒着期待死亡。”王秀峰说，盼望死后可能把遗体等捐出来用作医学研究，找到渐冻人的治疗方法。
该病的致病起因尚未明白，初步发明由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡，因而“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一，在中国约有20万患者。对“渐冻人”来说最残暴的是，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、无奈呼吸，甚至最后连求死都无能为力。
“渐冻人”王秀峰和母亲围坐在旧茶几前，神情镇静。
30年前的黑白照片上，母亲抱着不到两岁的王秀峰，对生活布满了希冀。
作甚“渐冻人”？
他们为灾区捐款
王秀峰：人死了，火化了就成了灰，也没什么用。要是人逝世了还能辅助人，那更好。我对本人的病也纳闷，想让他们(医生)研究我的身体，找出医治这种病的措施。
本版文/图 山东商报 记者 冀强 gucci2012都市慾望官方新款目錄;山东消息网 实习生 王震
王秀峰：良久了，但始终没敢和父母说，怕他们接收不了。
固然吃遍了各种药，尝尽了各种偏方仍不奏效果，但王学并不废弃儿子痊愈的幻想。记者在王秀峰的床头上看到，墙上贴满了红色的对联。每一张，都代表着一份忠诚的欲望：身材健康。
“身体健康”
可能比你还多
幸福生活
可能比你还多
王学：2004年冬天，他出去上厕所，碰倒了一桶水，摔倒在地上差点冻死。我回家的时候，他趴在地上不能动，水都开始结冰了，晚回家一会儿的话，就完了。
“我没有别的才能回报社会，想捐眼角膜给须要的人，假如对研讨渐冻人的病有一点用的话，我还想捐遗体供医学研究。”这是32岁“渐冻人”王秀峰的最大愿望。省红十字会已经回答说，能够满意王秀峰捐献角膜及遗体的请求。
记者：为什么这么想？
“孩子病了，不论花多少钱，我们都会为他看病。”虽然不仅一次这样苦求医生，但换来的却是一次又一次的绝望。王秀峰的母亲胡玉荣介绍说，在青岛医院治疗一段时间后，家里已是金玉满堂，还欠下了大量外债，一段时间的治疗后，医生告诉胡云荣说，王秀峰的病花多少钱也治不好，并劝我们尽快办理出院手续。“真是一种天塌地陷的绝望……”
王秀峰：民歌。我爱好听谭晶唱的歌，但我唱不出来。
时光被追溯到1992年。那年秋天的某个凌晨，13岁的王秀峰正和同窗们一起在操场上跑步，突然又一次毫无征兆地摔在地上，跟他一起重重摔倒的 gucci官網，还有一个家庭的幸福。
在双腿被逐渐“冰封”之后，王秀峰的上半身也开始逐步不听使唤。“先是感到没劲儿，而后胳膊就开端渐渐地抬不起来，转动不了了。”王学拿起儿子苍白的胳膊先容说。截至目前，王秀峰的四肢已经简直全体损失了活动能力，脖子也只能小范畴地运动，舌头发音开始逐渐含糊起来……
记者：主要听什么歌？
在随后的日子里，王学带着儿子遍访了北京等地的病院，却无一例本地播种扫兴。又尝尽了各种民间偏方后，王秀峰的身体状态却仍在江河日下，到1995年，王秀峰已经彻底丧失了站破和行走能力，只能终日坐在一个马扎上。
身体匆匆封冻
记者：为灾区捐了这么多钱，是谁的主张？
“晒着太阳，喝着茶，挺美”
从青岛回家后，胡云荣的头发几乎一夜之间变得斑白，王学也觉得压力过大，辞掉了大货车司机的工作，一家人的幸福生活就此成为断点。
2008年5月16日，为汶川地震灾区捐献2000元；2009年2月5日，为四川省慈悲总会捐去300元；2010年4月22日，为玉树地震灾区馈赠2000元……面前一张张的捐款证实和证书，让记者吃轰动容。
三天敲出千字泣血帖欲捐遗体
“他那天一说想捐献遗体，我和他母亲立刻就哭了。”王学对记者说：“只有儿子还能坐在这马扎上，咱们这个家就还完全。虽然晓得迟早有那么一天，但每年春节，我们都会请一副‘身体健康’的春联，贴在儿子床头，对孩子来说，这是一个激励，对我们来说，那就是最大的宿愿。
床头每年都贴
“身体越来越差，心里却慢慢想开了。”蜷坐在一个马扎上，王秀峰艰巨地挤出了一点笑颜说。记者懂得到，在相称长一段时间里，为了省钱给儿子治病，王学和妻子胡云荣都在从牙缝里往外抠钱。2001年，久不见效且病情越来越重的王秀峰开始放弃治疗。王秀峰说，为了给自己治病，本来一家人全部住在几间低矮的土屋里，冬天冻得人浑身发抖。“我可能活不了多久，但我父母还健康，还年青，我不能让自己把这个家拖垮了，得为他们想想后路。”
说起这些爱心捐款，王学倒是一脸平静。“阅历了这么多，我们也慢慢想开了，钱这东西，生不带来死不带去。花在儿子身上，又没有后果，不如为灾区捐出来。”胡云荣补充说，2009年的300元捐款，是临沂当地民政部分给这个家的救助款，“我儿子现在全身冰冷，不能再让别的孩子着凉受冤屈。”
王秀峰：想清楚了。
心境缓缓温和
记者：当时发帖子重要是为了什么？
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